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*本篇為個人經驗分享,有關於任何醫療行為,請諮詢專業醫師聽從醫囑與檢查,切勿聽信偏方與都市傳說。

認識先天性心臟病(心臟病兒童基金會):http://www.ccft.org.tw/OnePage.aspx?tid=158&id=256

懷孕初期,我選擇地區婦幼診所定期產檢,由於這胎是服用排卵藥、量基礎體溫、按表抄課所懷上的寶寶,加上是我們的第一胎,所以格外的小心謹慎,各項給付與自費檢查都盡可能地了解內容、風險,評估後再決定做與不做。

孕期來到18週,我和先生一起在診所做羊膜穿刺,可以較準確的從染色體分析報告確認性別以及唐氏症染色體。當時雖然有建議可以再做羊水晶片,由於我們已經做NIPS了,所以就沒有考慮再做羊水晶片。

20週,我們做第二次的高層次超音波,包含頭徑、四肢、內臟器官等等每項數據都量的很精細,但唯獨心臟血流在第一次量測的時候檢驗師覺得有疑慮,找來醫師查看之後,醫師也認為需要再觀察,所以一開始沒有提供我們報告,說是再給寶寶一週的成長時間,看心臟的功能是否會更進步。後來再次回診,醫師觀察後認為寶寶肺動脈血流較快,可能有先天性疾病的風險,開了轉診單請我們前往臺大總院就診,看臺大的醫師怎麼說。

22週,我和姊姊前往臺大醫院婦產科,醫師在診間確認狀況之後,開了高層次超音波的檢查,請我們下午到婦幼醫院9樓照超音波,當天下午約略有2~3位醫師依序檢查各項四肢、性徵與器官,他們也有同樣的發現,就是寶寶的肺動脈血流確實較快,是有肺動脈狹窄的問題。稍晚,主治醫師再照了一次,給出一樣的結論,並提出3種輕、中、重的治療處置;請我診後去柯滄銘診所做羊水晶片,確認是否為努南氏症,若是有類似罕病的基因,建議終止妊娠,並要我2週後再度回診追蹤看是否往更重度的病症發展。

當天,我和姊姊現場拿著柯P診所的號碼牌,等待二度抽羊水(人生沒有早知道,為了確認是否要終止妊娠也只好再抽一次羊水)。過了2~3週收到電話通知,確認基因一切正常,排除常見的那些罕見疾病。再隔週又回到兒童醫院的9樓回診追蹤,醫師說肺動脈血流在180,介於做心導管與不做之間,有些寶寶出生觀察之後會漸漸自行恢復正常狀態,但有些寶寶就需要醫療的介入,我只能持續追蹤及回診,並約了下個月開始定期在臺大產檢。

由於我和先生還需要回原本的診所拿妊娠糖尿檢查的報告,所以就在29週回新竹的診所,確認報告一切正常後,告知原產檢醫師我們的情況,她也建議我們後續就在臺大產檢追蹤與生產。這就是為什麼我們雖然住在新竹,卻跑到臺北生產的原因。

前情提要說的有點長,但這篇主要的用意是想分享自己的經驗,對於某些人而言,很多自費檢查既貴又沒什麼「幫助」。就像我在孕期去髮廊💈美髮的時候,設計師分享到說有客人跟她說:「婦產科診所都推一堆很貴又沒有用的檢查」。後來我解釋到:「或許對她沒有用,可是這些檢查有它存在的必要,畢竟醫療持續在進步,有些先天疾病真的需要早期發現,如果能早點知道也能降低未來社會、醫療、經濟的負擔」。

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上圖為醫院照會單

回到我們的寶寶,在待產時小兒科醫師就到待產室跟我和先生告知,若是在產房檢查當下發現有狀況,就會立即帶到加護病房觀察;而婦產科醫師也是在最後一次產檢,確認生長情況、胎兒體重後,建議在38週催生。

 

關於「催生」這件事,其實只要是經由醫師確認,胎兒也「足月」的情況下就沒有問題。很多長輩沒有與時俱進,都會問「幾個月?」可是現在使用的都是「週數」,一般而言「37」週就是「足月」,37週以前生產的寶寶認定為早產。

 

我們的寶寶是38週+2天出生的,出生體重為2786g,出生的第一天進行心導管肺動脈瓣膜擴張術術後在嬰兒加護病房第10天醫師通知可以出院回家照顧,因為先生上班、我在做月子,只好第14天再到醫院接她出院。

出院前醫院會提供衛教和照顧說明,出院當天還要考試(紙筆測驗)

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截至出生第四週,她從出院前一天8餐、每餐60ml,到現在一天6餐、每餐100ml,進步許多,體重也在出月中前長了500g,畢竟第一週都在吊點滴、葡萄糖,沒有真的瓶餵,所以這樣的進步速度對我們而言已經很滿足了!

原本擔心她在加護病房會觀察許久,但聽聞先生同學分享,他的寶寶有住院一個月的經驗後,覺得很慶幸在孕期就發現寶寶有肺動脈狹窄的問題,出生立即診斷治療,術後也算恢復良好,儘管每個月都還要持續回診追蹤,只要一家人一起聽從醫囑、預防治療,做好居家照護,我想我們都會越來越好的!

最後,祝福曾經遭遇或正在經歷類似經驗的孕媽咪與寶寶健康平安,您們並不孤單,相信自己、相信寶寶,一切會越來越好的~

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    肺動脈狹窄
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